Recherche en communication sur le SRAS et son application à la stigmatisation d'Ebola

Faire face à l'épidémie d'Ebola en Afrique de l'Ouest a présenté un énorme défi pour la réponse de santé publique. Cependant, la diminution de l'incidence des cas dans certaines régions d'Afrique de l'Ouest masque un défi imminent, à savoir, comment gérer la stigmate attachés aux survivants d'Ebola alors que les populations se remettent de cette crise de santé publique ?

Pendant et après une épidémie de maladie infectieuse émergente, la peur est elle-même un agent contagieux. En effet, surmonter la contagion psychologique est l'une des dimensions les plus difficiles du rétablissement de la santé publique. Les manifestations physiques horribles d'Ebola présentent une recette parfaite pour une peur contagieuse, non seulement parmi les personnes infectées par la maladie, mais aussi envers ces mêmes personnes si elles y survivent. C'est un douloureux paradoxe.

Les personnes qui survivent à Ebola développent des anticorps qui peuvent sauver la vie d'autres personnes infectées. Malgré cette réalité clinique, ces anticorps ne font rien pour protéger les survivants de l'ostracisme à long terme et des cicatrices psychologiques. L'expérience antérieure du SRAS est illustrative* car elle a douloureusement mis en lumière le pouvoir d'une maladie infectieuse émergente de stigmatiser ceux qui parviennent à s'en remettre physiquement ; ainsi, introduisant des blessures psychologiques qui peuvent durer longtemps après la résolution de l'infection.

Dans ce contexte, les efforts de communication sur la santé peuvent et doivent jouer un rôle central dans l'atténuation de la stigmatisation envers les survivants d'Ebola (et d'autres nouvelles épidémies potentielles de maladies infectieuses à l'horizon). En tant que chercheur en communication Peter Sandman a noté avec justesse, la perception du risque est la somme du danger réel et de l'indignation (parfois appelée « effroi » ou « peur ») qui accompagne ce danger.

En conséquence, une communication efficace des risques pour réduire la stigmatisation parmi les survivants d'Ebola doit aborder non seulement les faits cliniques de la maladie, mais aussi le sentiment de terreur envers ceux qui en ont été infectés et qui doivent reprendre leur vie s'ils ont la chance avoir survécu. La recherche en communication sur le SRAS a souligné l'importance des campagnes de communication sur la santé ciblant les personnes à risque de stigmatisation et d'ostracisme, dans le cadre d'une campagne de communication sur la santé plus large au niveau de la société. Les survivants de la maladie à risque de stigmatisation vont des membres du grand public aux professionnels de la santé qui peuvent être infectés au cours du traitement d'autres personnes. Le recrutement d'agents de confiance, tels que des dirigeants communautaires confessionnels, pour diffuser des messages de déstigmatisation sur les risques peut contribuer à ces efforts de communication vitaux.

Bien sûr, lutter contre la stigmatisation des survivants de la maladie implique de reconnaître son existence. Une surveillance continue du contenu des médias traditionnels et sociaux est donc nécessaire pour aider les autorités de santé publique et les autres fournisseurs de communication des risques à identifier l'émergence et les schémas de stigmatisation aux niveaux local, national et régional. La recherche peut encore accroître la connaissance situationnelle de la prévalence de la stigmatisation par le biais de groupes de discussion, d'entretiens avec des informateurs clés et/ou d'enquêtes quantitatives.

La stigmatisation peut avoir de profonds impacts économiques et sur la qualité de vie de ceux qui en sont victimes et ces impacts peuvent malheureusement faire partie de la « nouvelle normalité » à la suite de telles épidémies. À son tour, cette « nouvelle normalité » inadaptée peut avoir des effets importants et tragiques liés à la justice sociale sur ceux qui ont déjà directement fait face aux ravages d'une maladie terrifiante. Pour être efficaces, les messages de communication sur les risques liés à l'épidémie doivent donc se concentrer explicitement sur la déstigmatisation des survivants, afin de créer un constructif nouveau normal sans discrimination basée sur l'histoire de la maladie. À cet égard, une communication ciblée sur les risques visant à réduire la stigmatisation envers les survivants d'Ebola peut ainsi contribuer à réduire le potentiel très réel d'insultes psychosociales à long terme en plus des blessures physiques et des maladies.

*Références supplémentaires :

Personne et al : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3322940/
Verma et al. : http://www.annals.edu.sg/pdf200412/verma.pdf
Lee et al. : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15913861
Siu : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18503014