D'où vient Ebola ? Communiquer la science comme une question de vie ou de mort – Partie 1 sur 2

*Ce message a été initialement publié dans PLOS | les blogs.

Lorsque j'étais au Libéria en juin de cette année, juste un mois après que le pays ait été déclaré « exempt d'Ebola », j'ai remarqué combien de fois j'entendais l'expression « c'était avant Ebola » ou « c'était après Ebola ». L'épidémie d'Ebola qui a commencé en 2014 a apporté une horreur indescriptible à un pays encore en reconstruction après la guerre. L'annonce de nouveaux cas fin juin 2015 a de nouveau catapulté le pays en état d'alerte maximale. En septembre 2015, le pays a de nouveau été déclaré exempt d'Ebola, mais pas pour longtemps. Le retour d'Ebola à la mi-novembre 2015 a provoqué une nouvelle alerte élevée.

Ainsi, on se rend compte de plus en plus que ce n'est pas « avant Ebola » ou « après Ebola », c'est pendant Ebola. Ebola est avec nous, avec les peuples d'Afrique de l'Ouest.

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Jours depuis le dernier cas (CDC)

 

Août 2014

  • La présidente du Libéria, Ellen Johnson Sirleaf, déclare l'état d'urgence nationale.
  • L'OMS déclare Ebola une "urgence de santé publique internationale"

Mai 2015

  • Le Libéria est déclaré exempt d'Ebola. Les Libériens poussent un soupir de soulagement collectif

juillet 2015

  • Une poignée de nouveaux cas d'Ebola apparaissent.

Septembre 2015

  • L'OMS déclare à nouveau le Libéria exempt de transmission du virus Ebola dans la population humaine.

novembre 2015

  • Trois nouveaux cas d'Ebola sont confirmés. Plus de 160 personnes sont surveillées pour détecter les signes de la maladie

La source: http://www.cdc.gov/vhf/ebola/outbreaks/history/chronology.html

Avant l'épidémie d'Ebola de 2014-25 qui a coûté la vie à 11 000 personnes en Afrique de l'Ouest et fait d'Ebola une préoccupation mondiale, les Libériens parlaient d'un événement « avant la guerre » ou « après la guerre ». Les Libériens ont vécu deux périodes de conflit, la première guerre civile libérienne (1989-1996) et la deuxième guerre civile libérienne (1999-2003). « Les références à l'avant-guerre et à l'après-guerre sont une heuristique que les individus utilisent pour encadrer ou situer les horreurs de la guerre et ce qu'elle implique. Ce qui pourrait être indescriptible », déclare le Dr Janice Cooper, qui dirige le programme de santé mentale du Centre Carter à Monrovia. "C'est une référence à laquelle nous pouvons collectivement nous rapporter".

Billboards in Kakata in Margibi County, Liberia, where new Ebola cases were recorded in June and July 2015.

Panneaux d'affichage à Kakata dans le comté de Margibi, au Libéria, où de nouveaux cas d'Ebola ont été enregistrés en juin et juillet 2015.

Lorsque Ebola est réapparu au Libéria fin juin 2015, il n'y a pas eu de scènes de panique, personne ne s'est effondré dans les rues. Selon le rapport de situation de l'OMS du 2 décembre 2015, un suivi mensuel des cas, l'épidémie de juin/juillet s'est limitée à six cas. Mais l'euphorie et la fierté ressenties par les Libériens d'avoir vaincu la maladie étaient terminées. À sa place, de nouvelles questions ont émergé sur ce que tout cela signifiait.

Traduire la complexité

À Internews, une organisation de développement des médias, où je suis conseillère mondiale en matière de médias pour la santé, nous avons navigué dans cette complexité aux côtés de journalistes locaux basés au Libéria pour lesquels nous proposons une formation pour les aider à répondre à la crise Ebola – et qui vont ensuite produire leurs rapports en divers médias, travaillant le plus souvent avec peu de moyens. Nous nous sommes également associés à la communauté humanitaire pour fournir des canaux de communication bidirectionnels aux communautés touchées. Début 2015, Internews a créé DeySay, un tracker de rumeurs qui détecte et gère les rumeurs liées à Ebola, qui sont coordonnées et analysées pour les tendances dans un hub central à Monrovia. Le tracker a repris des spéculations sauvages selon lesquelles le gouvernement du Libéria profitait d'Ebola et a enregistré des croyances largement répandues selon lesquelles la maladie n'est pas réelle. La méfiance à l'égard du gouvernement est enracinée dans les années de guerre civile et de conflit qui ont précédé Ebola. De plus, au début de l'épidémie, de nombreuses personnes ont résisté au traitement contre le virus Ebola car la présentation précoce de la maladie s'accompagne de symptômes similaires à ceux du paludisme ou même de la grippe. Le paludisme est endémique au Libéria, et si souvent les symptômes (Ebola) ressemblaient à ceux d'une maladie familière.

"Nous analysions la rumeur et disions : quelle est l'information qui manque ici ? D'où vient le malentendu ? Et puis nous fournissons cette information à nos journalistes et mobilisateurs sociaux et chefs religieux sur le terrain. Il s'agit de vraiment comprendre d'où cela vient », explique Anahi Iacucci, conseiller principal en innovation d'Internews, qui a dirigé le Projet L'information sauve des vies au Libéria et a déployé DeySay.

De cette manière, DeySay a été un outil journalistique précieux utilisé par les reporters basés au Libéria dans le cadre du programme de formation Internews. Au fur et à mesure que les rumeurs étaient recueillies avec le tracker DeySay, les mythes ont été démystifiés en fournissant une correction ou une explication factuelle comme illustré ci-dessous :

  • Rumeur du comté de Sinoe :  Il y a des gens qui refusent d'emmener leurs enfants à l'hôpital pour la campagne de vaccination contre la poliomyélite et la vitamine A parce qu'ils croient que le gouvernement utilise la campagne comme un moyen d'infecter les gens avec Ebola.
  • Réponse bien documentée et précise : Extrait de la 26 campagne nationale de vaccination contre la poliomyélite et la vitamine A : Les enfants de moins de 5 ans ont reçu gratuitement des gouttes dans la bouche pour les protéger du virus de la poliomyélite. La campagne de vaccination contre la poliomyélite n'a pas été organisée par le gouvernement pour infecter les gens avec le virus Ebola. Grâce à la vaccination, les jeunes enfants sont protégés contre le virus, pour s'assurer que le Libéria continuera d'être exempt de poliomyélite.
  • Rumeur du comté de Nimba : Une femme du comté de Nimba a été arrêtée après avoir refusé aux agents de santé d'administrer à son enfant le vaccin contre la polio et la vitamine A. Elle a dit que le vaccin infecterait l'enfant avec le virus Ebola.
  • Réponse bien documentée et précise : Un parent a le droit de refuser la vaccination de son enfant. Personne ne devrait être arrêté pour avoir refusé de participer à la campagne de vaccination.

Au-delà du suivi des rumeurs, Internews est également partenaire de GéoPoll dans un projet qui retrace les questions les plus fréquemment posées autour d'Ebola. Pendant toutes les phases de la crise – pendant le pic d'Ebola de juillet à octobre 2014, pendant la phase sans Ebola ainsi qu'après sa résurgence en juillet 2015 – la question la plus récurrente a été : D'où vient Ebola ?  

La médecine légale d'Ebola

Comme le peuple du Libéria, les scientifiques ont également posé cette question ; plus précisément, d'où venaient les nouveaux cas d'Ebola au Libéria, fin juin, sept semaines après que le pays eut été déclaré exempt d'Ebola, et de nouveau, à la mi-novembre, dix semaines après que le pays eut été de nouveau déclaré exempt d'Ebola. Bien qu'ils se concentrent actuellement sur l'Afrique de l'Ouest, la question de l'origine d'Ebola a tourmenté les virologues depuis que le virus a été identifié pour la première fois en 1976. Avec le temps, cette souche serait surnommée virus du Zaïre. Par la suite, d'autres souches du virus sont apparues, nommées d'après les zones où elles se sont produites. Plus tard en 1976, le virus du Soudan a été identifié, une souche du virus avec un taux de mortalité inférieur à celui du virus du Zaïre. Le virus Ebola de Côte d'Ivoire, isolé en 1994, a de nouveau présenté des caractéristiques légèrement différentes. Au cours de la période 1989-2007, trois sous-types supplémentaires d'Ebola ont été identifiés, le virus Reston, le virus de la forêt de Taï et le virus Bundibugyo. La souche du virus présente dans les multiples épidémies en Afrique de l'Ouest depuis mars 2014 est simplement appelée virus Ebola.

Alors, d'où viennent les nouveaux cas de juin 2015 ?

Un titre simple, publié par le ministère libérien de la Santé et des Affaires sociales, résume une enquête scientifique complexe.

"Les génomes du virus Ebola de la dernière poussée excluent l'introduction de la Guinée ou de la Sierra Leone."

Le communiqué de presse du gouvernement décrit plus en détail les acteurs et la médecine légale qui ont conduit à cette conclusion :

"Une équipe conjointe - comprenant l'Institut libérien de recherche biomédicale (LIBR), l'Institut de recherche médicale de l'armée des États-Unis sur les maladies infectieuses (USAMRIID) et le ministère libérien de la Santé - a séquencé l'EBOV isolé du cas index dans ce groupe."

Comme l'a expliqué plus tard Tolbert Nyenswah, le responsable du système de gestion des incidents (IMS) du Libéria : « La forme du virus présente en juin était celle d'une mutation présente au Libéria, et non dans les pays voisins. Les deux séquences sont identiques et sont cohérentes avec ce groupe représentant une continuation de l'épidémie d'EBOV en Afrique de l'Ouest, par opposition à une introduction séparée à partir d'une population réservoir.

Tu peux répéter s'il te plait?

Tout au long de l'épidémie, le séquençage viral a montré différentes mutations de la souche actuelle trouvée en Afrique de l'Ouest, permettant ainsi aux scientifiques d'identifier l'origine d'une seule infection comme étant une version circulant dans des régions localisées du Libéria, de la Sierra Leone ou de la Guinée. Cette résolution de l'histoire policière de l'ADN d'Ebola a permis de mettre fin à la rumeur courante selon laquelle les nouveaux cas d'Ebola provenaient de l'autre côté de la frontière, de la Guinée ou de la Sierra Leone. Ou l'a-t-il fait ?  Au fur et à mesure que la science sur Ebola s'est développée, les personnes les plus touchées ont essayé de donner un sens aux procédures complexes utilisées dans les laboratoires scientifiques pour arriver à de telles conclusions. Cependant, ce langage n'est pas facile à suivre si vous êtes novice en génétique moléculaire. Ainsi, la question à laquelle les journalistes locaux étaient confrontés à plusieurs reprises était Comment pouvons-nous nous assurer que ces informations essentielles sont largement comprises par la population ? 

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Eric Opa Doue, stagiaire d'Internews, de Echo Radio, qui fournit des informations sur Ebola dans le comté de Rive Cess, au Libéria. Photo par : André Smith/Internews

"Cette nouvelle est en science approfondie, pas en anglais", déclare Eric Opa Doue, journaliste de radio communautaire du programme de formation en santé Internews et titulaire d'un diplôme de l'École de journalisme du Ghana.

« Je dois d'abord le digérer et le simplifier, puis l'envoyer au service de traduction de ma station, pour m'assurer que le message est correctement déchiffré dans les langues Kru et Bassa pour mon public, afin que tout le monde comprenne. Par exemple, Opa Doue demande, « que signifie la phrase suivante (extraite du communiqué de presse du gouvernement libérien) – en langage clair :

"La séquence se rapproche étroitement des isolats précédents du Libéria et est distincte des virus qui circulent actuellement en Sierra Leone et en Guinée."

Plus important encore, les reportages locaux d'Internews se sont concentrés sur le fait que cette découverte scientifique excluait la transmission transfrontalière depuis la Sierra Leone ou la Guinée. Il a également exclu les rumeurs, notamment selon lesquelles le garçon serait mort après avoir mangé de la viande de chien infectée. Essentiellement, le message est devenu le fait qu'il s'agissait du même Ebola auquel ils étaient confrontés depuis 2014.

"Ebola Profondément"

Ebola Profondément, un projet mondial indépendant de médias numériques dirigé par des journalistes et des technologues dont l'objectif est de «construire une meilleure expérience utilisateur de l'histoire en ajoutant du contexte au contenu», a également relevé ce défi. Des œuvres comme leur série en deux parties Déverrouiller les secrets d'Ebola a été utile aux stagiaires d'Internews et à d'autres qui ont suivi et tenté d'expliquer cette histoire. Pour produire ce rapport, l'équipe d'Ebola Deeply a visité le centre de séquençage du génome du Libéria où les chercheurs ont examiné le génome d'échantillons viraux prélevés sur le garçon de 17 ans décédé dans la ville de Smell no Taste dans le comté de Margibi. Là, ils ont appris qu'en utilisant le séquençage du génome, les scientifiques ont pu déterminer que la souche virale dans le corps du garçon était génétiquement similaire à celle circulant dans cette région du Libéria l'année dernière. La criminalistique virale avait montré que le virus qui a tué le jeune homme de 17 ans en juin 2015 et qui a fait réapparaître Ebola dans une petite poche de sa ville du comté de Margibi, avait la même signature que le virus présent dans son zone plus tôt en 2015.

Comme les journalistes d'Ebola Deeply l'ont expliqué dans Unlocking Ebola's Secrets, le processus de séquençage du génome revient à « tourner les pages du journal intime du virus ».

Apprendre (Plus) d'Ebola

Vers la fin du mois de juillet 2015, le Dr Bruce Aylward de l'OMS et ses collègues des Centers for Disease Control des États-Unis et du ministère libérien de la Santé ont déclaré aux humanitaires répondant à la crise d'Ebola que le monde de la science se préparait à une période d'immense apprentissage. L'épidémie d'Ebola en Afrique de l'Ouest a été la plus dévastatrice que le monde ait connue. Plus de 11 000 personnes sont mortes et, lié à cette échelle et à une réponse Ebola de plus en plus efficace, est le fait que cette épidémie a laissé derrière elle le plus grand nombre de survivants d'Ebola jamais vus - des personnes qui ont été infectées, mais qui ne sont pas mortes d'Ebola. Pour les familles, ce sont des êtres chers qui sont encore avec eux ; à la science, c'est l'occasion de démêler certaines des nombreuses questions sur Ebola qui restent sans réponse.

hands-e1449500801203Ce que des scientifiques comme Aylward disent maintenant à propos d'Ebola sont des choses qui n'auraient pas pu être abordées dans l'horreur et la précipitation de la crise humanitaire, alors que tout l'objectif était de sauver des vies et d'empêcher la transmission aux soignants de ceux qui mouraient.

Dans la deuxième partie, je discute de ce que l'on apprend sur les nouveaux modes de transmission du virus Ebola et les messages de santé publique qui sont en cours de préparation et de mise en œuvre pour communiquer les implications pour la population du Libéria.

La bande dessinée Ebola Survivor sera distribuée dans les écoles libériennes

teeLe Health Communication Capacity Collaborative (HC3) soutient l'impression et la distribution dans les écoles libériennes d'une bande dessinée mettant en scène une star du football fictive qui a survécu à Ebola.

Les plans prévoient de distribuer 3 500 exemplaires dans les écoles avec un guide de l'enseignant, ainsi que de le vendre dans le commerce. Développée par une équipe de graphistes et de conteurs au Libéria, l'édition Ebola de "Tabella Tee - International Soccer Star" raconte le dernier tournant de la vie inspirante de Tee.

La bande dessinée détaille la transmission d'Ebola en demandant à Tee de considérer comment il a été infecté en premier lieu. Il énumère ensuite les signes et les symptômes d'Ebola alors que Tee décrit sa propre maladie et son hésitation à demander de l'aide. Il finit par utiliser le numéro d'assistance téléphonique national au Libéria pour obtenir l'aide dont il a besoin.

En tant que survivant, Tee subit une certaine stigmatisation lorsqu'il retourne dans sa communauté, mais il est accueilli après que sa famille a appris qu'il n'était plus contagieux. Les visuels et l'histoire attrayants ont été conçus pour éduquer et divertir les lecteurs.

Le prochain numéro de la bande dessinée se concentrera sur la propagation d'Ebola dans la communauté de Tee.

Le pouvoir du changement de comportement

USAID-ebola-burial-practicesLe journal La nature a un spécial sur Ebola, rassemblant tous ses rapports sur le virus en un seul endroit. Un de ces articles, Les modèles surestiment les cas d'Ebola, repose sur l'incapacité des modèles mathématiques à prédire avec précision l'évolution de l'épidémie. Dans une lettre intéressante en réponse à cet article, les auteurs attribuent une "perception culturelle altérée" qui a permis un changement de comportement, changeant le cours de l'épidémie pour le mieux.

Ci-dessous le texte de la réponse. La lettre, ainsi que d'autres du numéro du 26 novembre, peuvent être trouvées ici sur le site de Nature.

Ebola : le pouvoir du changement de comportement

Sans inclure les réponses sociales, culturelles et comportementales à l'épidémie d'Ebola, les modèles peuvent surestimer la taille de l'épidémie (La nature 515, 18; 2014).

La réponse comportementale, déclenchée par une épidémie, peut ralentir ou même stopper la transmission du virus (voir S.Funk et al. Proc. Natl Acad. Sci. Etats-Unis 106, 68726877; 2009). En effet, la modification de la perception culturelle en réponse à la maladie a permis au comportement des gens de changer d'une manière qui a contribué à contenir les épidémies dans le passé (voir BS Hewlett et RP Amola Urgence Infecter. Dis. 9, 12421248; 2003).

Les rapports de Foya au Libéria indiquent que l'épidémie y est maintenant en déclin. Une campagne d'information locale pour changer les pratiques funéraires et autres comportements semble avoir porté ses fruits.

Plus d'aide et plus de personnel sont nécessaires de toute urgence, mais il en va de même pour l'implication des communautés locales et la fourniture d'informations qui peuvent aider à contenir cette épidémie.

Sebastian Funk, Gwenan M. Knight London School of Hygiene & Tropical Medicine, Londres, Royaume-Uni.
Vincent AA Jansen Université Royal Holloway de Londres, Egham, Surrey, Royaume-Uni.

 

Ebola est réel : utilisation de la théorie pour développer des messages en cas de crise sanitaire

Question: Quelle est la différence entre ces deux messages ?

« Ebola est réel ! Si vous l'obtenez, vous mourrez !
et
« Ebola est réel ! Si vous vous faites soigner, vous avez cinquante pour cent de chances de guérison ?

Réponse: La théorie. Le modèle de processus parallèle étendu, ou EPPM, pour être exact.

Ces messages proviennent d'un grand article dans le New Yorker sur l'utilisation des « créateurs de culture » (c'est-à-dire des artistes, des dirigeants communautaires) dans la communication Ebola. L'article décrit l'expérience d'un membre du personnel de l'ONG Search for Common Ground, Mike Jobbins, avec la communication Ebola au Libéria au début de l'épidémie :

Ebola is Real messaging

Photo par Elizabeth Serlemitsos

« Au Libéria, m'a dit Jobbins, ses collègues locaux ont dû faire face à une première vague de slogans du gouvernement qui équivalaient à « Ebola est réel, si vous l'attrapez, vous mourrez ! » La campagne, a-t-il dit, a envoyé "un message terrible, en particulier dans une population touchée par la guerre où il y a déjà tant de fatalisme". Le groupe a proposé une alternative, comme Jobbins s'en souvient : « Que diriez-vous, 'Ebola est réel, et si vous cherchez un traitement, vous avez cinquante pour cent de chances de guérison ?' " Il a ajouté: "Vous devez atteindre ce point idéal pour le traiter suffisamment au sérieux pour que les gens écoutent et agissent, mais pas au point que les gens deviennent fatalistes."

Ce que Jobbins décrit, c'est l'impact de la théorie sur la messagerie. Le premier message, « Ebola est réel ! Si vous l'obtenez, vous mourrez ! vise à communiquer la menace réelle et mortelle d'Ebola. Mais malheureusement, le message ne répond pas au fait que lorsque nous sommes confrontés à des choses effrayantes et menaçantes que nous ne pouvons pas contrôler, nous avons tendance à faire l'autruche et à prétendre que la menace n'existe pas. Cette tendance trop humaine est décrite par l'EPPM. La théorie, cependant, donne également une solution : bien que nous ayons tendance à réagir à la peur des choses que nous ne pouvons pas contrôler par l'évitement, nous répondons à la peur des choses que nous ne pouvons pas contrôler. boîte contrôle avec action. Ce petit bout de compréhension théorique ouvre la voie à un nouveau message : « Ebola est réel ! Faites-vous soigner et vous pourrez survivre !

Dans l'EPPM, la peur est appelée « menace » et la croyance que l'on peut faire quelque chose pour éviter la menace est appelée « efficacité ». Cette relation Menace/Efficacité est comme une équation qui doit être équilibrée de part et d'autre d'un signe égal : la menace que nous communiquons doit être contrebalancée par une action réalisable que le public peut entreprendre pour éviter la menace. Trop peu de peur avec beaucoup d'efficacité aboutit à l'apathie ; trop de peur avec trop peu d'efficacité aboutit à l'évitement. Le point idéal est la symétrie, où juste assez de peur rencontre beaucoup d'efficacité et ils se traduisent par une action.

L'utilisation de la théorie dans les messages sur la santé n'a pas besoin d'être une entreprise colossale, et vous n'avez pas besoin d'être un chercheur pour le faire. Ce que la théorie fait pour la communication en santé, c'est fournir une feuille de route à votre travail. Il explique ce que vous espérez qu'il se produise et pourquoi. Cela donne une structure à votre pensée, et dans les pires moments, un peu de structure et de conseils peuvent être très utiles pour vous empêcher de vous éloigner trop du chemin.

D'accord, vous pouvez donc utiliser le modèle de traitement parallèle étendu pour tout, n'est-ce pas ? C'est la seule théorie dont vous aurez besoin, n'est-ce pas ? Et bien non. Si vous l'essayez sur un autre problème de santé, vous comprendrez pourquoi. Prenez la planification familiale. En surface, EPPM semble au travail - augmentez la menace perçue d'une grossesse non désirée, augmentez la capacité perçue d'utiliser la contraception et vous avez une utilisation accrue de la contraception. Sauf que les bébés ne sont pas des virus et que les femmes n'aiment pas les considérer comme des menaces à éviter. Au lieu de cela, les femmes préfèrent souvent considérer les bébés comme des bénédictions, même lorsqu'elles ne veulent pas particulièrement être bénies avec un bébé en ce moment. Cela appelle une théorie différente, une théorie qui prédit le comportement en fonction de la façon dont une femme pense et se sent. L'idéation est l'une de ces théories – voici une vidéo sur la façon dont il est utilisé dans la promotion de la planification familiale.

Donc, si une théorie ne couvre pas toute la communication pour le changement de comportement, comment savoir laquelle vous aidera le mieux à concevoir votre intervention ? Voici quelques outils. Tout d'abord c'est sympa Sélecteur de théorie du CDC. Il donne un aperçu des principales théories du changement de comportement, notamment :

Il peut également vous guider à travers une série de questions pour voir quelle théorie correspond le mieux à votre problème. J'ai essayé cela avec Ebola, et le vieux truisme « ordures à l'intérieur, ordures à la sortie » s'applique. Lorsque j'ai essayé de répondre aux questions en pensant uniquement à la "prévention d'Ebola", je n'ai pas pu répondre à des questions telles que : "De nombreux membres de l'auditoire pensent déjà que les conséquences de ce comportement seraient plus positives que négatives." Mais quand j'ai pensé plus spécifiquement à un seul comportement (j'ai choisi un enterrement sûr), le Picker m'a effectivement donné l'EPPM comme l'une des deux principales options à considérer. Le Picker semble être un bon outil pour explorer la théorie d'une manière vraiment pratique.

Pour un examen plus approfondi de certaines théories et de leur application, voici une collection de brèves notes de recherche. Et si les théories du changement de comportement ne vous suffisent pas et que vous souhaitez vous plonger dans les théories qui guident quel média utiliser pour communiquer quels messages, essayez ceci guide sur la sélection des médias.

Que peut-on faire pour réduire la stigmatisation et aider les communautés à surmonter la peur

i_am_a_liberian_500Dans la Grèce antique, les esclaves, les traîtres et autres indésirables étaient marqués ou marqués pour montrer leur statut inférieur et permettre aux gens de les éviter. De cette pratique nous obtenons le mot stigmate, ou marquer. Aujourd'hui, nous utilisons le mot pour décrire la discrimination et l'évitement social que subissent les gens pour une myriade de raisons différentes - orientation sexuelle, état pathologique, poids, origine ethnique. Alors qu'Ebola s'est propagé, la stigmatisation associée à la maladie s'est également propagée. Les personnes touchées par Ebola – qui l'ont elles-mêmes ou l'ont eu, qui s'occupent de personnes atteintes, ou qui viennent de pays qui en souffrent – sont marquées.

Quelques éléments suggèrent pourquoi la stigmatisation a suivi Ebola d'une manière différente de celle de la grippe, par exemple, qui tue beaucoup plus de personnes chaque année dans le monde entier.

  • Nouveauté. Nous, les humains, n'aimons pas ce que nous ne savons pas. Nous avons tendance à nous méfier des nouvelles personnes, des technologies et des maladies plus que nous ne nous méfions des choses connues, dangereuses mais familières.
  • Craindre. Avoir peur peut nous faire agir d'une manière que nous ne ferions pas autrement, en repoussant les autres qui ont besoin de soins parce que leur maladie nous effraie tellement.
  • Altérité. Quand les choses sont effrayantes et nouvelles, il est réconfortant de pouvoir dire « je ne comprends pas, parce que je ne suis pas comme elle ». Soit cela crée une dynamique « nous contre eux » pour créer une séparation mentale entre les personnes à risque et celles qui ne le sont pas (même si ce n'est que dans l'imagination), soit cela exacerbe la dynamique existante nous contre eux avec des groupes auparavant stigmatisés (pensez à l'utilisation de drogues injectables et à l'homosexualité au premier abord). début de l'épidémie de VIH).

La réaction de beaucoup aux États-Unis est illustrative de la dynamique nouveauté/peur/altérité : – Ebola est effrayant, nouveau aux États-Unis, et est amené à nous de loin par leur. Il n'est peut-être pas surprenant que la famille de l'homme libérien décédé d'Ebola à Dallas ait été stigmatisée et rejetée, et que des infirmières, des médecins, des journalistes et des travailleurs humanitaires de tous types revenant du Libéria, de la Sierra Leone et de la Guinée aient également ont été exclus, mis en quarantaine et craints. Ce Libériens, Sierra Léonais, Guinéens et Nigérians – et leurs enfants – vivant aux États-Unis ont vécu l'évitement et l'humiliation est épouvantable. L'impact beaucoup plus meurtrier de la stigmatisation, cependant, est dans les pays où Ebola est épidémique.

Pourquoi la stigmatisation est-elle si importante dans les pays confrontés à des épidémies ? C'est parce que la stigmatisation conduit à cacher la maladie, ce qui conduit à une transmission ultérieure. Si les gens ont peur d'une maladie non seulement pour elle-même, mais pour ce que les gens vont leur faire (ou ne pas faire pour eux) s'ils l'ont, ils sont moins susceptibles de signaler des symptômes et de demander des soins. La stigmatisation limite également la capacité des communautés à prendre soin les enfants rendus malades ou orphelins par la maladie et cela empêche les communautés d'accueillir les survivants dans le giron. Les survivants changent potentiellement la donne dans leurs communautés, capables de soigner les personnes atteintes du virus sans retomber malades. Il est essentiel que les communautés trouvent des moyens de les accueillir chez eux. Au Libéria, au moins, il existe des preuves anecdotiques que la stigmatisation recule à mesure que les connaissances correctes se développent et que les survivants rentrent chez eux. Cet article du Washington Post illustre à la fois la stigmatisation et la résilience d'une communauté travaillant pour s'occuper des enfants touchés par Ebola.

D'autres problèmes de santé sont également stigmatisés, et nous pouvons apprendre de ces expériences. La comparaison que tout le monde fait est bien sûr avec le VIH/SIDA, mais d'autres épidémies peuvent être plus pertinentes. Par exemple, le choléra, comme Ebola, est contagieux, mortel, apparaît dans des épidémies difficiles à éteindre, et ses victimes et survivants sont stigmatisés. En Haïti, non seulement les personnes atteintes de choléra sont stigmatisées, mais aussi les personnes qui font partie intégrante de sa prévention, les hommes qui nettoient et entretiennent les latrines. L'IRC a développé quelques messages et supports clés pour lutter contre la stigmatisation et ceux-ci illustrent la simplicité du message et la réponse d'action souhaitée : le choléra est une maladie comme les autres ; aidez les gens, mais protégez-vous; le choléra ne se transmet pas en serrant la main.

Du point de vue de la communication, que peut-on faire pour réduire la stigmatisation et aider les communautés à dépasser leur peur pour prendre soin des leurs ? Sur quels messages et canaux devrait-on se concentrer ? Voici quelques domaines pour la messagerie :

  • Communiquer connaissances correctes sur la transmission et le risque (une personne qui n'est pas malade ne représente pas un risque pour moi, même si elle s'est remise d'Ebola)
  • Augmenter la sentiment d'efficacité personnelle pour la prévention (je sais ce que je peux faire pour me protéger et protéger ma famille)
  • Promouvoir le rôle des personnes qui ont survécu Ebola (les survivants sont des atouts pour ma communauté)
  • Soins et compassion pour les enfants qui ont perdu leurs soignants (nous sommes tous responsables de prendre soin des enfants de la communauté)

Comme pour toute communication, le message que vous devez transmettre et le public que vous essayez d'atteindre vous guideront pour déterminer comment communiquer. Par exemple, un travail de type campagne médiatique de masse peut aider à une connaissance correcte, mais n'est pas très efficace pour transmettre des informations compliquées ; l'éducation au divertissement peut aider à modéliser le changement et à promouvoir un comportement prosocial, mais peut prendre du temps à produire et à diffuser ; la mobilisation communautaire peut aider à organiser les gens pour réagir et offre des opportunités de dialogue avec les chefs religieux et culturels. Tous ces canaux (chacun avec ses forces et ses limites) sont plus puissants lorsqu'ils sont utilisés ensemble, car les interventions multicanaux étendent la portée et se renforcent mutuellement.

Ebola, lavage des mains et thérapie de réhydratation orale

La question de la communication sur Ebola s'est principalement concentrée sur, eh bien, Ebola. Mais au-delà de la connaissance de la façon dont le virus se propage et de ce qu'il faut faire si vous l'attrapez, il existe des pratiques et des compétences sur lesquelles les responsables de la santé publique communiquent depuis des décennies qui peuvent aider à la prévention et, éventuellement, à la survie. Deux grands sont le lavage des mains et la thérapie de réhydratation orale (TRO).

Le lavage des mains est l'une de ces pratiques cruciales qui sauvent des vies et qui ne reçoit pas autant d'attention qu'elle le mérite, et qui n'est pas toujours aussi simple qu'il n'y paraît en raison du manque d'accès à l'eau potable et au savon. Même quand c'est simple, ce n'est souvent pas fait, comme peuvent en témoigner tous ceux qui passent du temps dans les toilettes d'un aéroport. Personne ne suggère que le lavage des mains seul suffira à maîtriser le virus. En effet, il n'y a pas encore de recherche sur le rôle exact que joue le lavage des mains dans l'arrêt de la propagation d'Ebola. Quelle que soit l'efficacité du lavage des mains pour prévenir la propagation du virus, nous savons qu'il est crucial pour prévenir la propagation d'autres maladies, comme la grippe, qui peuvent ressembler à Ebola. Moins il y aura de personnes grippées chez le médecin dans les mois à venir – que ce soit à Baltimore ou à Bamako – mieux ce sera.

Alors comment communiquer sur le lavage des mains à un moment comme celui-ci, ou à n'importe quel moment ? Jeffrey Sachs a un article sur le lavage des mains à l'ère d'Ebola, et un programme pour apprendre aux enfants à se laver les mains cinq fois par jour. Étant donné que le lavage des mains est un comportement habituel, il est logique d'avoir des enfants tôt, et les enfants ramènent également à la maison des habitudes saines à partager avec leur famille.

Le lavage des mains a également été promu dans le cadre de programmes de santé intégrés qui soutiennent de multiples comportements sains et les services de santé qui les soutiennent. Ceci est une affiche du Nigeria, l'un d'une série sur le lavage des mains :
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Il a un message simple et direct, un appel à l'action et des visuels clairs. Dans d'autres situations d'épidémie, nous nous sommes également tournés vers la communication pour promouvoir le lavage des mains en tant qu'outil clé pour arrêter la propagation de maladies, telles que le H1N1 - voici un exemple d'un matériau d'Egypte qui reçoit un peu d'aide supplémentaire d'un mignon muppet Sesame.

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Une autre intervention de la vieille école qui pourrait être utile maintenant est la thérapie de réhydratation orale. La TRO (également connue sous le nom de sels de réhydratation orale ou de solution de réhydratation orale) peut avoir un effet plus direct sur la survie à Ebola, bien qu'il y ait encore peu de preuves pour montrer quel rôle la TRO peut ou devrait jouer dans le cadre communautaire. Compte tenu de l'incertitude, ce que nous pouvons communiquer, c'est l'utilisation de la TRO lorsqu'une personne souffre de diarrhée et de vomissements - le même message que les autorités de santé publique donnent depuis des années. Pour les familles en attente de soins dans une unité de traitement Ebola pour leurs proches dans les pays touchés, savoir doper l'eau avec TRO pourrait faire une différence pour la survie. Au Nigeria, des médecins qui ont vécu leurs infections à Ebola ont attribué leur survie à l'utilisation précoce et abondante de la TRO.

Des rapports font état de personnes utilisant de l'eau de coco pour s'hydrater en Sierra Leone et ailleurs. L'eau de coco a les avantages d'être propre (à moins d'être contaminée lors de l'ouverture de la noix de coco) et d'avoir des minéraux et des sucres. Cependant, des études antérieures montrent il ne contient pas suffisamment de sodium ou de glucose pour être utilisé à la place de la solution sucre/sel.

L'utilisation de la TRO a été communiquée de différentes manières au fil des ans. Cette vieille réserve d'agents de santé communautaires et de volontaires du Corps de la paix, Où il n'y a pas de médecin, donne la recette suivante pour la « boisson de réhydratation » : une demi-cuillère à café rase de sel et huit cuillères à café rases de sucre dans un litre d'eau propre. Il ne devrait pas avoir un goût plus salé que les larmes. Vous pouvez ajouter du jus de fruit ou de l'eau de coco pour plus de punch.

Cette affiche simple et classique de l'Inde (à partir de 1990 !) illustre la communication ORT.

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La communication pour ORS ne doit pas nécessairement être un support imprimé : Découvrez cette tasse avec des instructions écrites dessus.

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Et enfin, la communication sur le lavage des mains et la TRO est encouragée et facilitée par l'OMS. Voici un lien vers des messages rapides et des tweets sur Ebola, le lavage des mains et la TRO. Les messages sont téléchargeables sous forme d'affiches prêtes à imprimer, dont une avec la recette de la solution de réhydratation orale.

L'art de l'adaptation lors de l'adaptation rapide de supports de communication

Si vous recherchez "brochure" et "planification familiale" sur Google, vous obtenez page après page des liens vers des brochures, la plupart vers des documents réputés que vous pouvez utiliser. Mais remplacez "planification familiale" par "Ebola", et il n'y a pas autant d'options.

L'épidémie et notre réponse sont tout simplement trop récentes. Si vous avez besoin d'une brochure (ou d'une affiche ou d'un spot radio ou d'une stratégie de communication complète) sur Ebola - et vous en avez besoin maintenant, bien sûr - vous allez devoir en créer une. Heureusement, vous n'aurez pas à le faire à partir de zéro.

sommes matériel de communication pour Ebola, et le Réseau de communication Ebola est de s'assurer qu'ils sont partagés. Mais même si vous trouvez quelque chose qui, selon vous, pourrait répondre à vos besoins de communication, vous devrez quand même l'adapter. Pourquoi? Parce que les supports de communication fonctionnent mieux lorsqu'ils sont spécifiquement conçus avec un public, un sujet et une action à l'esprit.

With-symptoms1Par exemple, cette belle affiche a été développé par le ministère de la Santé et des Affaires sociales (MOHSW) et l'UNICEF au Libéria. Disons que vous voulez l'utiliser ailleurs. Est-ce que ça marcherait ? Pourriez-vous simplement modifier le numéro de la hotline et le logo du pays et commander un tirage ? Voici quelques éléments à considérer avant de le faire.

1. Quel est mon objectif ? Qu'est-ce que je veux que les gens sachent et fassent ?

Ce sont les premières questions à se poser. Si le matériel n'aborde pas clairement et directement les connaissances, les comportements ou les croyances que vous voulez changer, vous allez devoir faire une adaptation. Cette affiche, par exemple, serait appropriée si votre objectif est que les gens connaissent les symptômes, appellent à l'aide lorsqu'ils sont malades et permettent aux travailleurs de la santé de se faire soigner. Cette affiche est appropriée dans un contexte d'épidémie active où les gens ont accès aux unités de traitement Ebola. Mais si vous travaillez dans un contexte où il n'y a actuellement aucun cas d'Ebola mais où la communauté doit se préparer à une éventuelle épidémie, le message passera à la sensibilisation aux signes et symptômes, plutôt qu'à la recherche de soins. En d'autres termes, votre objectif de communication sera différent selon les endroits, et il devra changer au fil du temps à mesure que la situation évolue, et vos supports devront également changer.

2. Est-ce adapté à mon public ?

À la base, vous devez vous assurer que les personnes que vous essayez d'atteindre peuvent accéder à l'information et la comprendre. Si vous essayez d'atteindre les femmes pauvres dans un bidonville urbain, parce qu'elles sont les soignantes familiales, vous devrez veiller à ce que le matériel soit adapté à un public faiblement alphabétisé, et que le matériel soit attrayant et attire l'attention des personnes qui ont besoin de le voir. Définissez donc d'abord votre public, puis assurez-vous que le matériel est accessible et compréhensible pour eux. Deux domaines en particulier sont importants lors de l'adaptation à des publics spécifiques :

Langue: Les gens sont plus susceptibles d'absorber le message d'un matériel si la langue est la langue parlée dans leur foyer et leur communauté. Même si quelqu'un peut parler anglais (ou français, ou quoi que ce soit d'autre), le matériel peut être plus efficace dans une langue maternelle, surtout si le matériel contient des informations influencées par la culture. Cela crée un compromis : traduire dans plusieurs langues locales et créer des plans de distribution pour différents ensembles de documents est plus coûteux et prend plus de temps que de produire du matériel dans une langue et d'avoir un plan pour sa diffusion. Mais un matériel qui n'est pas compris ou qui est ignoré parce qu'il est perçu comme provenant de l'extérieur de la communauté ne fonctionnera pas, et c'est une perte de temps et d'argent encore plus grande.

Images: Comme le langage, les images comptent. Si le matériel contient des images de personnes, de maisons, de nourriture, etc., ils doivent ressembler aux personnes, aux maisons et à la nourriture de la communauté pour laquelle le matériel est conçu. Parfois, les graphismes sont suffisamment simples pour que des indices culturels ou géographiques spécifiques ne soient pas perceptibles, mais ils sont souvent d'une importance vitale et se tromper peut être offensant.

3. L'information est-elle correcte pour mon contexte ?

Une information correcte dans un contexte peut être complètement erronée dans un autre. Examinez attentivement le matériel pour vous assurer que les informations correspondent aux recommandations des autorités locales. Assurez-vous que les numéros d'assistance téléphonique, les adresses et les noms des prestataires de services sont adaptés localement.

4. Le matériel comporte-t-il des messages clés ?

Même si l'information est généralement ce que vous voulez communiquer, les supports sont plus efficaces lorsqu'ils contiennent quelques messages clés. L'affiche du Libéria est un bon exemple de concentration sur quelques messages clés : les symptômes d'Ebola et les mesures à prendre si vous en êtes atteint. Parfois, les supports de communication peuvent devenir trop verbeux ou contenir trop d'informations à absorber. Tenez-vous en à quelques messages clés et s'il y a plus d'informations essentielles à communiquer, mettez-les sur un autre support et distribuez-les comme pièces d'accompagnement ou essayez un format différent.

Il existe de nombreuses situations où un matériel imprimé (ou un message d'intérêt public radio, ou tout autre moyen de communication de masse abrégé) n'est pas le moyen approprié de communiquer des informations. Les informations compliquées, approfondies ou qui contredisent les normes culturelles sont mieux transmises de manière interpersonnelle ou par vidéo. Cela permet une communication aller-retour avec une source de confiance (dans le cas d'une communication interpersonnelle) ou au moins une modélisation du comportement (dans le cas d'une vidéo). Un exemple d'information compliquée serait de savoir comment soigner les membres malades de la famille à la maison en attendant de l'aide. L'instruction est mieux dispensée par les agents de santé communautaires, tandis qu'un matériel imprimé ou un message d'intérêt public pourrait être utilisé pour encourager les gens à parler à ces agents pour obtenir plus d'informations.

Une sous-catégorie du message clé est « l'appel à l'action », qui est le comportement que vous voulez que les gens adoptent à la suite de l'exposition à votre matériel. Cela ne devrait jamais être ambigu pour vous ou votre public. Des exemples pourraient être : « si quelqu'un dans votre famille a de la fièvre, appelez pour des soins » ou « protégez-vous et votre famille, ne touchez pas les cadavres ». Vous devez tester le langage exact de votre appel à l'action avec la communauté pour vous assurer que vous le faites correctement.

Alors, disons que vous avez trouvé un matériel qui semble très proche de ce dont vous avez besoin pour votre intervention. Vous avez déterminé qu'il convient à votre public, l'avez traduit dans quelques langues locales et ajusté le langage afin qu'il contienne quelques messages clés et un appel à l'action qui correspondent à votre contexte. Pouvez-vous l'envoyer à l'imprimerie ? Non, pas encore. Une dernière étape importante.

5. Pré-test.

Avant d'investir du temps et de l'argent dans la production de documents, vous devez vous assurer que le public les comprend et y réagit comme vous le souhaitez. Un pré-test n'a pas besoin d'être formel ou mené par des chercheurs. Voici un guide pour effectuer des prétests. En ce qui concerne les prétests, faites ce que vous pouvez faire. Ne décidez pas de ne rien faire du tout parce que vous ne pouvez pas le faire comme le livre vous le dit. Tout commentaire vaut mieux que rien.

Enfin, un plaidoyer. Si vous développez des supports de communication Ebola ou adaptez des supports existants, merci de les partager avec le réseau de communication Ebola afin que d'autres puissent les adapter à nouveau.

La communication joue un rôle essentiel dans la crise d'Ebola

© 2005 Emmanuel Esaba Akpo, Courtesy of Photoshare

© 2005 Emmanuel Esaba Akpo, avec l'aimable autorisation de Photoshare

Lors d'un atelier de renforcement des capacités à Freetown, en Sierra Leone, en juin dernier, l'ambiance était naturellement tendue alors qu'Ebola continuait de se propager depuis l'Est. Les conversations à la pause-thé se sont enflammées sur les réponses régionales à ce problème. Bien que personne ne s'entende sur sa durée ou sur les conséquences que cela entraînerait, une chose était universellement acceptée : il y avait un fort besoin de communication pour le changement social et comportemental (CCSC) dans les communautés.

L'un des participants à l'atelier, le révérend Alimamy Kargbo du Conseil interreligieux de la Sierra Leone et président de l'instance de coordination nationale du Fonds mondial en Sierra Leone, l'a exprimé ainsi : « Nous sommes troublés et confus quant au taux de propagation et à la La principale raison de la propagation a été le déni [d'Ebola] et le non-respect des instructions émises par le gouvernement et d'autres agents de santé », a-t-il déclaré. "Maintenant que beaucoup de gens ont accepté la réalité de son existence et de son caractère mortel, il est comme on dit" hors de contrôle "et toujours hors de la portée du gouvernement pour le contenir."

Les défis de la CCSC liés à Ebola sont nombreux : le virus peut être transmis par les coutumes et pratiques locales telles que les préparations funéraires, y compris le lavage des morts, et en mangeant de la viande de brousse porteuse du virus. La mauvaise manipulation des victimes d'Ebola par les membres de la famille et les agents de santé et l'évitement des hôpitaux et des centres de santé sont également des causes majeures de la propagation.

"Les gens ont trop peur d'aller à l'hôpital ou dans les établissements de santé de peur d'être diagnostiqués avec Ebola", a poursuivi Kargbo, et comme il n'existe aucun remède connu, se rendre dans un établissement de santé n'est pas une option attrayante pour beaucoup. "De plus, certaines infirmières et agents de santé s'enfuient de peur de contracter la maladie car peu ou pas d'équipement de protection est disponible dans certains établissements de santé".

La Harvard Business Review (HBR) et le Blog de la Banque mondiale tous deux ont publié des articles cette semaine sur le besoin critique de CCSC en Guinée, au Libéria, en Sierra Leone et dans d'autres pays de la région où Ebola pourrait se propager, mettant en évidence l'éducation par le divertissement (EE) comme une approche qui aide les gens à envisager de changer les comportements et attitudes actuels. Comme le soulignent les articles, l'EE a été utilisée avec de bons résultats pour d'autres problèmes de santé tels que le VIH/SIDA, le paludisme et la nutrition.

Le HBR a cité la recherche sur la théorie du théâtre de Lawrence Kincaid, un expert en communication sur la santé du Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health Center for communication Programs (JHU.PCC), qui est un leader dans le domaine de la CCSC et divertissement-éducation. Kincaid a constaté que "le public compatit avec les personnages et vit par procuration leurs conflits à travers eux, même en les accompagnant à travers leur changement d'avis". Comme de nombreuses stratégies de communication, celles pour Ebola, selon l'article de la Banque mondiale, comprennent une variété de moyens de communication tels que la messagerie texte via les téléphones mobiles, la mobilisation communautaire et la sensibilisation à domicile. Il a également signalé que l'UNICEF et ses partenaires s'engagent dans le théâtre participatif pour diffuser des messages, en donnant des représentations théâtrales axées sur les messages dans les communautés et les gares routières.

"Plus les gens sont transportés dans le monde du récit, plus ils se sentent immergés dans l'histoire, plus ils sont susceptibles de changer leurs croyances pour être plus cohérentes avec celles exprimées dans le monde du récit", a déclaré la chercheuse Melanie. Green, dans une citation du HBR.

Au 4 août, il y avait eu 1 711 infections et 932 décès dus à Ebola dans ces pays, et encore plus ont été touchés par les ravages que le virus fait peser sur la vie quotidienne des gens. La semaine dernière, l'Organisation mondiale de la santé a déclaré que l'épidémie était une urgence sanitaire mondiale. La CCSC doit être un élément essentiel de toute stratégie mondiale de santé publique visant à empêcher Ebola de se propager davantage dans la région - ou dans le monde.

"J'espère que nous commençons nos programmes de communication le plus tôt possible dans les pays qui pourraient être touchés dans les prochains jours, comme le Nigeria, avant que les gens ne soient trop effrayés ou paniqués", a déclaré Caroline Jacoby, responsable principale des programmes chez JHU..CCP qui enseigne un cours appelé Éducation au divertissement pour le changement de comportement et le développement à l'école de santé publique Johns Hopkins Bloomberg. "Il est difficile de changer des pratiques et des comportements de longue date, mais une fois que les gens commencent à prendre les mesures appropriées pour assurer leur sécurité, celle de leurs familles et de leurs communautés, ces actions peuvent commencer à devenir la" norme "et avoir un impact sur la vie."

Reproduit avec la permission du Collaboratif sur la capacité de communication en santé le 14 août 2014