D'où vient Ebola ? Communiquer la science comme une question de vie ou de mort – Partie 1 sur 2

*Ce message a été initialement publié dans PLOS | les blogs.

Lorsque j'étais au Libéria en juin de cette année, juste un mois après que le pays ait été déclaré « exempt d'Ebola », j'ai remarqué combien de fois j'entendais l'expression « c'était avant Ebola » ou « c'était après Ebola ». L'épidémie d'Ebola qui a commencé en 2014 a apporté une horreur indescriptible à un pays encore en reconstruction après la guerre. L'annonce de nouveaux cas fin juin 2015 a de nouveau catapulté le pays en état d'alerte maximale. En septembre 2015, le pays a de nouveau été déclaré exempt d'Ebola, mais pas pour longtemps. Le retour d'Ebola à la mi-novembre 2015 a provoqué une nouvelle alerte élevée.

Ainsi, on se rend compte de plus en plus que ce n'est pas « avant Ebola » ou « après Ebola », c'est pendant Ebola. Ebola est avec nous, avec les peuples d'Afrique de l'Ouest.

 

Août 2014

• La présidente du Libéria, Ellen Johnson Sirleaf, déclare l'état d'urgence nationale.
• L'OMS déclare Ebola une "urgence de santé publique internationale"

Mai 2015

• Le Libéria est déclaré exempt d'Ebola. Les Libériens poussent un soupir de soulagement collectif

juillet 2015

• Une poignée de nouveaux cas d'Ebola apparaissent.

Septembre 2015

• L'OMS déclare à nouveau le Libéria exempt de transmission du virus Ebola dans la population humaine.

novembre 2015

• Trois nouveaux cas d'Ebola sont confirmés. Plus de 160 personnes sont surveillées pour détecter les signes de la maladie

La source: http://www.cdc.gov/vhf/ebola/outbreaks/history/chronology.html

Avant l'épidémie d'Ebola de 2014-25 qui a coûté la vie à 11 000 personnes en Afrique de l'Ouest et fait d'Ebola une préoccupation mondiale, les Libériens parlaient d'un événement « avant la guerre » ou « après la guerre ». Les Libériens ont vécu deux périodes de conflit, la première guerre civile libérienne (1989-1996) et la deuxième guerre civile libérienne (1999-2003). « Les références à l'avant-guerre et à l'après-guerre sont une heuristique que les individus utilisent pour encadrer ou situer les horreurs de la guerre et ce qu'elle implique. Ce qui pourrait être indescriptible », déclare le Dr Janice Cooper, qui dirige le programme de santé mentale du Centre Carter à Monrovia. "C'est une référence à laquelle nous pouvons collectivement nous rapporter".

Lorsque Ebola est réapparu au Libéria fin juin 2015, il n'y a pas eu de scènes de panique, personne ne s'est effondré dans les rues. Selon le rapport de situation de l'OMS du 2 décembre 2015, un suivi mensuel des cas, l'épidémie de juin/juillet s'est limitée à six cas. Mais l'euphorie et la fierté ressenties par les Libériens d'avoir vaincu la maladie étaient terminées. À sa place, de nouvelles questions ont émergé sur ce que tout cela signifiait.

Traduire la complexité

À Internews, une organisation de développement des médias, où je suis conseillère mondiale en matière de médias pour la santé, nous avons navigué dans cette complexité aux côtés de journalistes locaux basés au Libéria pour lesquels nous proposons une formation pour les aider à répondre à la crise Ebola – et qui vont ensuite produire leurs rapports en divers médias, travaillant le plus souvent avec peu de moyens. Nous nous sommes également associés à la communauté humanitaire pour fournir des canaux de communication bidirectionnels aux communautés touchées. Début 2015, Internews a créé DeySay, un tracker de rumeurs qui détecte et gère les rumeurs liées à Ebola, qui sont coordonnées et analysées pour les tendances dans un hub central à Monrovia. Le tracker a repris des spéculations sauvages selon lesquelles le gouvernement du Libéria profitait d'Ebola et a enregistré des croyances largement répandues selon lesquelles la maladie n'est pas réelle. La méfiance à l'égard du gouvernement est enracinée dans les années de guerre civile et de conflit qui ont précédé Ebola. De plus, au début de l'épidémie, de nombreuses personnes ont résisté au traitement contre le virus Ebola car la présentation précoce de la maladie s'accompagne de symptômes similaires à ceux du paludisme ou même de la grippe. Le paludisme est endémique au Libéria, et si souvent les symptômes (Ebola) ressemblaient à ceux d'une maladie familière.

"Nous analysions la rumeur et disions : quelle est l'information qui manque ici ? D'où vient le malentendu ? Et puis nous fournissons cette information à nos journalistes et mobilisateurs sociaux et chefs religieux sur le terrain. Il s'agit de vraiment comprendre d'où cela vient », explique Anahi Iacucci, conseiller principal en innovation d'Internews, qui a dirigé le Projet L'information sauve des vies au Libéria et a déployé DeySay.

De cette manière, DeySay a été un outil journalistique précieux utilisé par les reporters basés au Libéria dans le cadre du programme de formation Internews. Au fur et à mesure que les rumeurs étaient recueillies avec le tracker DeySay, les mythes ont été démystifiés en fournissant une correction ou une explication factuelle comme illustré ci-dessous :

• Rumeur du comté de Sinoe :  Il y a des gens qui refusent d'emmener leurs enfants à l'hôpital pour la campagne de vaccination contre la poliomyélite et la vitamine A parce qu'ils croient que le gouvernement utilise la campagne comme un moyen d'infecter les gens avec Ebola.
• Réponse bien documentée et précise : Extrait de la 26 campagne nationale de vaccination contre la poliomyélite et la vitamine A : Les enfants de moins de 5 ans ont reçu gratuitement des gouttes dans la bouche pour les protéger du virus de la poliomyélite. La campagne de vaccination contre la poliomyélite n'a pas été organisée par le gouvernement pour infecter les gens avec le virus Ebola. Grâce à la vaccination, les jeunes enfants sont protégés contre le virus, pour s'assurer que le Libéria continuera d'être exempt de poliomyélite.
• Rumeur du comté de Nimba : Une femme du comté de Nimba a été arrêtée après avoir refusé aux agents de santé d'administrer à son enfant le vaccin contre la polio et la vitamine A. Elle a dit que le vaccin infecterait l'enfant avec le virus Ebola.
• Réponse bien documentée et précise : Un parent a le droit de refuser la vaccination de son enfant. Personne ne devrait être arrêté pour avoir refusé de participer à la campagne de vaccination.

Au-delà du suivi des rumeurs, Internews est également partenaire de GéoPoll dans un projet qui retrace les questions les plus fréquemment posées autour d'Ebola. Pendant toutes les phases de la crise – pendant le pic d'Ebola de juillet à octobre 2014, pendant la phase sans Ebola ainsi qu'après sa résurgence en juillet 2015 – la question la plus récurrente a été : D'où vient Ebola ?  

La médecine légale d'Ebola

Comme le peuple du Libéria, les scientifiques ont également posé cette question ; plus précisément, d'où venaient les nouveaux cas d'Ebola au Libéria, fin juin, sept semaines après que le pays eut été déclaré exempt d'Ebola, et de nouveau, à la mi-novembre, dix semaines après que le pays eut été de nouveau déclaré exempt d'Ebola. Bien qu'ils se concentrent actuellement sur l'Afrique de l'Ouest, la question de l'origine d'Ebola a tourmenté les virologues depuis que le virus a été identifié pour la première fois en 1976. Avec le temps, cette souche serait surnommée virus du Zaïre. Par la suite, d'autres souches du virus sont apparues, nommées d'après les zones où elles se sont produites. Plus tard en 1976, le virus du Soudan a été identifié, une souche du virus avec un taux de mortalité inférieur à celui du virus du Zaïre. Le virus Ebola de Côte d'Ivoire, isolé en 1994, a de nouveau présenté des caractéristiques légèrement différentes. Au cours de la période 1989-2007, trois sous-types supplémentaires d'Ebola ont été identifiés, le virus Reston, le virus de la forêt de Taï et le virus Bundibugyo. La souche du virus présente dans les multiples épidémies en Afrique de l'Ouest depuis mars 2014 est simplement appelée virus Ebola.

Alors, d'où viennent les nouveaux cas de juin 2015 ?

Un titre simple, publié par le ministère libérien de la Santé et des Affaires sociales, résume une enquête scientifique complexe.

"Les génomes du virus Ebola de la dernière poussée excluent l'introduction de la Guinée ou de la Sierra Leone."

Le communiqué de presse du gouvernement décrit plus en détail les acteurs et la médecine légale qui ont conduit à cette conclusion :

"Une équipe conjointe - comprenant l'Institut libérien de recherche biomédicale (LIBR), l'Institut de recherche médicale de l'armée des États-Unis sur les maladies infectieuses (USAMRIID) et le ministère libérien de la Santé - a séquencé l'EBOV isolé du cas index dans ce groupe."

Comme l'a expliqué plus tard Tolbert Nyenswah, le responsable du système de gestion des incidents (IMS) du Libéria : « La forme du virus présente en juin était celle d'une mutation présente au Libéria, et non dans les pays voisins. Les deux séquences sont identiques et sont cohérentes avec ce groupe représentant une continuation de l'épidémie d'EBOV en Afrique de l'Ouest, par opposition à une introduction séparée à partir d'une population réservoir.

Tu peux répéter s'il te plait?

Tout au long de l'épidémie, le séquençage viral a montré différentes mutations de la souche actuelle trouvée en Afrique de l'Ouest, permettant ainsi aux scientifiques d'identifier l'origine d'une seule infection comme étant une version circulant dans des régions localisées du Libéria, de la Sierra Leone ou de la Guinée. Cette résolution de l'histoire policière de l'ADN d'Ebola a permis de mettre fin à la rumeur courante selon laquelle les nouveaux cas d'Ebola provenaient de l'autre côté de la frontière, de la Guinée ou de la Sierra Leone. Ou l'a-t-il fait ?  Au fur et à mesure que la science sur Ebola s'est développée, les personnes les plus touchées ont essayé de donner un sens aux procédures complexes utilisées dans les laboratoires scientifiques pour arriver à de telles conclusions. Cependant, ce langage n'est pas facile à suivre si vous êtes novice en génétique moléculaire. Ainsi, la question à laquelle les journalistes locaux étaient confrontés à plusieurs reprises était Comment pouvons-nous nous assurer que ces informations essentielles sont largement comprises par la population ? 

Eric Opa Doue, stagiaire d'Internews, de Echo Radio, qui fournit des informations sur Ebola dans le comté de Rive Cess, au Libéria. Photo par : André Smith/Internews

"Cette nouvelle est en science approfondie, pas en anglais", déclare Eric Opa Doue, journaliste de radio communautaire du programme de formation en santé Internews et titulaire d'un diplôme de l'École de journalisme du Ghana.

« Je dois d'abord le digérer et le simplifier, puis l'envoyer au service de traduction de ma station, pour m'assurer que le message est correctement déchiffré dans les langues Kru et Bassa pour mon public, afin que tout le monde comprenne. Par exemple, Opa Doue demande, « que signifie la phrase suivante (extraite du communiqué de presse du gouvernement libérien) – en langage clair :

"La séquence se rapproche étroitement des isolats précédents du Libéria et est distincte des virus qui circulent actuellement en Sierra Leone et en Guinée."

Plus important encore, les reportages locaux d'Internews se sont concentrés sur le fait que cette découverte scientifique excluait la transmission transfrontalière depuis la Sierra Leone ou la Guinée. Il a également exclu les rumeurs, notamment selon lesquelles le garçon serait mort après avoir mangé de la viande de chien infectée. Essentiellement, le message est devenu le fait qu'il s'agissait du même Ebola auquel ils étaient confrontés depuis 2014.

"Ebola Profondément"

Ebola Profondément, un projet mondial indépendant de médias numériques dirigé par des journalistes et des technologues dont l'objectif est de «construire une meilleure expérience utilisateur de l'histoire en ajoutant du contexte au contenu», a également relevé ce défi. Des œuvres comme leur série en deux parties Déverrouiller les secrets d'Ebola a été utile aux stagiaires d'Internews et à d'autres qui ont suivi et tenté d'expliquer cette histoire. Pour produire ce rapport, l'équipe d'Ebola Deeply a visité le centre de séquençage du génome du Libéria où les chercheurs ont examiné le génome d'échantillons viraux prélevés sur le garçon de 17 ans décédé dans la ville de Smell no Taste dans le comté de Margibi. Là, ils ont appris qu'en utilisant le séquençage du génome, les scientifiques ont pu déterminer que la souche virale dans le corps du garçon était génétiquement similaire à celle circulant dans cette région du Libéria l'année dernière. La criminalistique virale avait montré que le virus qui a tué le jeune homme de 17 ans en juin 2015 et qui a fait réapparaître Ebola dans une petite poche de sa ville du comté de Margibi, avait la même signature que le virus présent dans son zone plus tôt en 2015.

Comme les journalistes d'Ebola Deeply l'ont expliqué dans Unlocking Ebola's Secrets, le processus de séquençage du génome revient à « tourner les pages du journal intime du virus ».

Apprendre (Plus) d'Ebola

Vers la fin du mois de juillet 2015, le Dr Bruce Aylward de l'OMS et ses collègues des Centers for Disease Control des États-Unis et du ministère libérien de la Santé ont déclaré aux humanitaires répondant à la crise d'Ebola que le monde de la science se préparait à une période d'immense apprentissage. L'épidémie d'Ebola en Afrique de l'Ouest a été la plus dévastatrice que le monde ait connue. Plus de 11 000 personnes sont mortes et, lié à cette échelle et à une réponse Ebola de plus en plus efficace, est le fait que cette épidémie a laissé derrière elle le plus grand nombre de survivants d'Ebola jamais vus - des personnes qui ont été infectées, mais qui ne sont pas mortes d'Ebola. Pour les familles, ce sont des êtres chers qui sont encore avec eux ; à la science, c'est l'occasion de démêler certaines des nombreuses questions sur Ebola qui restent sans réponse.

Ce que des scientifiques comme Aylward disent maintenant à propos d'Ebola sont des choses qui n'auraient pas pu être abordées dans l'horreur et la précipitation de la crise humanitaire, alors que tout l'objectif était de sauver des vies et d'empêcher la transmission aux soignants de ceux qui mouraient.

Dans la deuxième partie, je discute de ce que l'on apprend sur les nouveaux modes de transmission du virus Ebola et les messages de santé publique qui sont en cours de préparation et de mise en œuvre pour communiquer les implications pour la population du Libéria.