Recherche en communication sur le SRAS et son application à la stigmatisation d'Ebola

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Faire face à l'épidémie d'Ebola en Afrique de l'Ouest a présenté un énorme défi pour la réponse de santé publique. Cependant, la diminution de l'incidence des cas dans certaines régions d'Afrique de l'Ouest masque un défi imminent, à savoir, comment gérer la stigmate attachés aux survivants d'Ebola alors que les populations se remettent de cette crise de santé publique ?

A poster warns travelers about Severe Acute Respiratory Syndrome (SARS) at Soekarno Hatta International airport in Jakarta, Indonesia. The poster was produced by the Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health/Center for Communication Programs, as part of the KUIS and STARH projects. © 2004 Catherine Harbour, Courtesy of Photoshare

Une affiche met en garde les voyageurs contre le syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS) à l'aéroport international Soekarno Hatta de Jakarta, en Indonésie.
© 2004 Catherine Harbour, avec l'aimable autorisation de Photoshare

Pendant et après une épidémie de maladie infectieuse émergente, la peur est elle-même un agent contagieux. En effet, surmonter la contagion psychologique est l'une des dimensions les plus difficiles du rétablissement de la santé publique. Les manifestations physiques horribles d'Ebola présentent une recette parfaite pour une peur contagieuse, non seulement parmi les personnes infectées par la maladie, mais aussi envers ces mêmes personnes si elles y survivent. C'est un douloureux paradoxe.

Les personnes qui survivent à Ebola développent des anticorps qui peuvent sauver la vie d'autres personnes infectées. Malgré cette réalité clinique, ces anticorps ne font rien pour protéger les survivants de l'ostracisme à long terme et des cicatrices psychologiques. L'expérience antérieure du SRAS est illustrative* car elle a douloureusement mis en lumière le pouvoir d'une maladie infectieuse émergente de stigmatiser ceux qui parviennent à s'en remettre physiquement ; ainsi, introduisant des blessures psychologiques qui peuvent durer longtemps après la résolution de l'infection.

Dans ce contexte, les efforts de communication sur la santé peuvent et doivent jouer un rôle central dans l'atténuation de la stigmatisation envers les survivants d'Ebola (et d'autres nouvelles épidémies potentielles de maladies infectieuses à l'horizon). En tant que chercheur en communication Peter Sandman a noté avec justesse, la perception du risque est la somme du danger réel et de l'indignation (parfois appelée « effroi » ou « peur ») qui accompagne ce danger.

En conséquence, une communication efficace des risques pour réduire la stigmatisation parmi les survivants d'Ebola doit aborder non seulement les faits cliniques de la maladie, mais aussi le sentiment de terreur envers ceux qui en ont été infectés et qui doivent reprendre leur vie s'ils ont la chance avoir survécu. La recherche en communication sur le SRAS a souligné l'importance des campagnes de communication sur la santé ciblant les personnes à risque de stigmatisation et d'ostracisme, dans le cadre d'une campagne de communication sur la santé plus large au niveau de la société. Les survivants de la maladie à risque de stigmatisation vont des membres du grand public aux professionnels de la santé qui peuvent être infectés au cours du traitement d'autres personnes. Le recrutement d'agents de confiance, tels que des dirigeants communautaires confessionnels, pour diffuser des messages de déstigmatisation sur les risques peut contribuer à ces efforts de communication vitaux.

Bien sûr, lutter contre la stigmatisation des survivants de la maladie implique de reconnaître son existence. Une surveillance continue du contenu des médias traditionnels et sociaux est donc nécessaire pour aider les autorités de santé publique et les autres fournisseurs de communication des risques à identifier l'émergence et les schémas de stigmatisation aux niveaux local, national et régional. La recherche peut encore accroître la connaissance situationnelle de la prévalence de la stigmatisation par le biais de groupes de discussion, d'entretiens avec des informateurs clés et/ou d'enquêtes quantitatives.

La stigmatisation peut avoir de profonds impacts économiques et sur la qualité de vie de ceux qui en sont victimes et ces impacts peuvent malheureusement faire partie de la « nouvelle normalité » à la suite de telles épidémies. À son tour, cette « nouvelle normalité » inadaptée peut avoir des effets importants et tragiques liés à la justice sociale sur ceux qui ont déjà directement fait face aux ravages d'une maladie terrifiante. Pour être efficaces, les messages de communication sur les risques liés à l'épidémie doivent donc se concentrer explicitement sur la déstigmatisation des survivants, afin de créer un constructif nouveau normal sans discrimination basée sur l'histoire de la maladie. À cet égard, une communication ciblée sur les risques visant à réduire la stigmatisation envers les survivants d'Ebola peut ainsi contribuer à réduire le potentiel très réel d'insultes psychosociales à long terme en plus des blessures physiques et des maladies.

*Références supplémentaires :

Personne et al : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3322940/
Verma et al. : http://www.annals.edu.sg/pdf200412/verma.pdf
Lee et al. : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15913861
Siu : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18503014

Encouraging Condom Use or Abstinence for Ebola Survivors

Encourager l'utilisation du préservatif ou l'abstinence pour les survivants d'Ebola

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De toutes les images brûlantes qui sont venues de l'épidémie d'Ebola, celles qui restent avec moi sont celles qui montrent la solitude de la maladie. L'enfant mourant sur le sol, les gens debout derrière le ruban jaune de mise en garde, la barrière impénétrable de la combinaison de protection qui empêche les malades de sentir le contact d'une main humaine attentionnée. Comment les gens supportent-ils ce genre d'isolement? Et comment cela doit-il se sentir de survivre à Ebola, de survivre à cette solitude, puis de faire face à plus d'isolement et de solitude lorsque vous rentrez chez vous ?

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La transmission sexuelle d'Ebola est réelle.

Bien sûr, la stigmatisation est une cause d'isolement pour les survivants, mais une autre devient de plus en plus évidente : la transmission sexuelle d'Ebola est réelle, et nous devons demander aux survivants de faire très attention à ne pas transmettre Ebola à un partenaire sexuel. Ils doivent utiliser un préservatif ou s'abstenir de rapports sexuels pendant des semaines - deux options qui établissent une barrière (même mince et magnifiquement emballée !) entre un survivant d'Ebola traumatisé et un acte d'intimité et d'amour bienvenu et nécessaire.

Alors, comment communiquez-vous pour protéger votre amoureux (ou vous-même) d'Ebola ? Il y a quelques bonnes nouvelles ici. Premièrement, nous en savons pas mal sur la communication avec les gens au sujet du comportement sexuel, en particulier sur l'utilisation des préservatifs. Deuxièmement, les hommes peuvent transmettre le virus Ebola à leurs partenaires pendant sept semaines. Cela peut sembler une éternité pour un homme qui se remet du type d'isolement causé par Ebola, mais le risque prend fin et la vie peut reprendre son cours normal, contrairement au comportement sexuel d'une personne atteinte, par exemple, du VIH.

Il existe de nombreux programmes réussis de prévention du VIH qui se concentrent sur la modification du comportement sexuel de différentes manières pour atténuer les risques. Voici un lien à quelques exemples de programmes de lutte contre le VIH/SIDA, dont la plupart abordent le comportement sexuel pour différents publics.

Ces matériaux et stratégies ne fonctionneront pas s'ils sont simplement appliqués à Ebola en Sierra Leone, bien sûr. Cette étude récente de la Sierra Leone sur l'impact sur la santé mentale d'Ebola (réalisée par l'International Medical Corps dans le district de Port Loko) donne un aperçu de la meilleure façon de concevoir le matériel destiné aux survivants et à leurs partenaires sexuels, même si l'étude est de petite taille. L'idée principale que j'ai retenue était - encore une fois - le poids de la solitude, de la perte, du chagrin, de la peur, de la stigmatisation et de l'isolement que portent les victimes et les survivants. Il serait inadmissible d'aggraver par inadvertance ce fardeau en produisant des matériaux qui renforcent la séparation plutôt que la connexion.

Si je concevais des documents pour les survivants d'Ebola sur la transmission sexuelle, qu'est-ce que je garderais à l'esprit ? Je pense qu'un thème dominant ressort, peut-être mieux illustré par les images sur les emballages de préservatifs. Sont-ils couverts de messages sanitaires sérieux ? Non. Nous gardons cela pour les paquets de cigarettes. Au lieu de cela, ils sont recouverts d'images et de mots qui évoquent l'acte d'amour, dans toutes ses permutations humaines, selon la marque et son marché visé. En d'autres termes, vous ne pouvez pas vendre des préservatifs avec le VIH ou Ebola. Vous vendez des préservatifs avec le sexe. De même, nous ne pourrons pas « vendre » l'utilisation du préservatif et l'abstinence aux survivants d'Ebola avec peur et tremblement. Vous ne pouvez pas faire de l'intimité à propos de la peur – vous devez faire de l'intimité à propos de l'amour, même lorsque l'amour signifie s'abstenir de l'acte, ne serait-ce que pour un temps.

Jeter un nouvel éclairage sur la stigmatisation d'Ebola à travers une vieille chanson de Noël

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ebolastigmapostMême si nous n'entendrons pas parler de Rudolph le renne au nez rouge pendant encore 11 mois, je penserai à lui pendant un moment. Le mois dernier, j'ai assisté à la messe à Paroisse Sainte-Thérèse de Seattle dirigé par Maurice Mamba. Le père Mamba a parlé avec passion de l'exclusion de Rudolph des autres rennes à cause de ses différences. Rudolph, bien sûr, a été accepté après que son trait spécial ait aidé d'une manière qu'aucun autre renne ne pouvait. Le fait est, dit le père Mamba avec son accent congolais, qu'il est important d'accepter les autres tels qu'ils sont, aussi différents soient-ils.

L'histoire m'a rappelé les deux années (2003-2005) que j'ai passées en Zambie et la stigmatisation que les personnes vivant avec le VIH y ont subie. J'ai aussi pensé au pays d'origine du Père Mamba qui a connu une épidémie d'Ebola l'année dernière en septembre ainsi qu'à l'épidémie qui sévit actuellement en Afrique de l'Ouest. J'ai pensé aux gens de la Sierra Leone qui étaient interdit de fêter Noël hors de chez eux.

Comme l'a rapporté Reuters, Kadija Kargbo, un homme vivant à Freetown, la capitale de la Sierra Leone, était sombre à propos de Noël : « Nous voulons éviter tout contact à cause de cette maladie mortelle. C'est nécessaire mais je ne suis pas vraiment content. Normalement, nous nous amusons beaucoup avec la famille et les amis, mais nous devons simplement rester à la maison.

Non loin de mon esprit se trouvaient également les survivants stigmatisés d'Ebola, dont beaucoup ont perdu des membres de leur famille en plus de souffrir eux-mêmes du virus. Vous pouvez lire certaines de leurs histoires dans un Ressource du Consortium d'action de mobilisation sociale, développé pour montrer mettre en valeur leurs épreuves et tribulations, mais aussi leur espoir pour l'avenir. Une survivante nommée Juliana, une étudiante de la ville de Bo, a partagé son histoire :

Je suis allé à l'hôpital et le test a montré que j'avais Ebola, j'ai donc été admis au centre de traitement. Après un certain temps dans le centre de traitement, j'ai commencé à aller mieux jusqu'au jour où ils ont fait le test et il a montré que je n'avais plus Ebola et que je pouvais être libéré. Maintenant, je me sens en bonne santé dans mon corps mais mon esprit est en difficulté parce que j'ai perdu mon cousin, mon fiancé et mon fils de 11 mois à cause d'Ebola. Dans la communauté, les gens ont peur de s'approcher de moi, mais ils sont heureux que je sois en vie. Les gens sont surpris. Ils disent bonjour, mais ils ne me touchent pas et ne veulent pas partager les repas avec moi. C'est difficile pour moi. J'espère que bientôt les gens se rendront compte que les survivants n'ont plus Ebola et sont immunisés. De cette façon, les survivants sont en fait les personnes les plus sûres.

Des histoires comme celle de Juliana sont à la fois déchirantes et inspirantes. J'espère qu'elle retrouvera pleinement l'acceptation de ses voisins et que ses pairs l'accueilleront à nouveau. Depuis qu'elle a survécu à Ebola, Juliana, comme Rudolph, a un trait spécial qui peut faire d'elle une leader dans sa communauté. Comme l'a montré le père Mumba, les personnes différentes, lorsqu'elles sont pleinement acceptées, peuvent jeter un nouvel éclairage sur une vieille chanson.

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